Queridos amigos:

Está visto que la vida es una mezcla de momentos. Algunos luminosos donde nos dedicamos a tener sueños como cristales, y otros momentos muy oscuros donde nos ponemos a reconstruir lo que se pueda con los añicos que quedan de los sueños rotos.

Ya hace tiempo que Donato nos preocupaba porque no avanzaba su lenguaje y su relación con gran parte del mundo que lo rodea.

Agotadas las instancias que iniciamos el año pasado, principalmente con trabajo de fonoaudíologa, y pasando por evaluaciones del pediatra, maestra y gabinete del jardín, fuimos al neurólogo infantil.

El doctor Ruggieri, que si bien nos atendió como miembro de pediatría del Hospital Británico, a través de nuestra obra social, es un prestigioso profesional del hospital Garraham.

Roggieri, con el mismo martillito que revisó los intactos reflejos de Donato, hizo añicos el sueño de un hijo "normal". Donato presenta un Transtorno Generalizado de Desarrollo (TGD). Es un niño con autismo.

Tratando de reconstruir lo destrozado, decimos que es un niño con autismo y no "un autista". Porque no lo vamos a etiquetar y vamos a preservar su esencia de niño que necesita tener una familia unida, necesita un tratamiento adecuado y tiene derecho a lograr, cuando adulto, a la mayor independencia que pueda.

Pero el dolor es inmenso. Para mi, el mayor que he tenido. Dicen amigos que pasaron por cosas semejantes que nunca se irá ese dolor. Que vendrán las pequeñas alegrías cotidianas por los pequeños avances que Donato logre. Pero el cuchillo seguirá clavado por lo que ya no será

Tenemos una profunda tristeza junto a Celia. Lloramos y parece que siguen quedando mares aún guardados. Es un desgarro que viene desde adentro. Pero un flaco amigo me consoló sabiamente que el peor día ya había pasado: el día cuando te enterás y lo empezás a asumir.

Laura, una hermana de Loló, el sobrino transpalantado, se quejaba amargamente por mail: "¿Como puede ser tía que a vos te pase esto, que has dado tanto por mi familia?" No nos vamos a enganchar en el "¿porqué a nosotros?", porque sencillamente le pasa a cualquiera. El autismo no tiene explicaciones, salvo que es una falla a nivel neurológico. Le impide al niño desarrollar su habla comprensiva y por consiguiente su socialización.

Hay tantos TGD como niños que lo padecen. Donato tiene varias a favor y desde allí hay un posibilidad de reconstruirle una linda vida.

Estamos saliendo del estupor y poniéndonos en marcha. El pasado miércoles salimos del hospital con un plan de trabajo: a Donato hay que hacerle un diagnóstico exhaustivo para evaluar en fino su autismo y por consiguiente armar el plan de trabajo; y por el otro lado buscar un equipo interdisciplinario que lo va a atender y rehabilitar con técnicas conductuales que implican muchas horas semanales. También es conveniente que pase a un jardín de educación especial.

Yo creía que lo mejor que les podía dar a Rafael y Donato era una buena educación y alentarlos a que sean personas despiertas para que puedan aprovechar las oportunidades que la vida les va a ofrecer. Pero allí nace el dolor y el desgarro: Donato desde su enfermedad está muy lejos de ello. Solo una buena rehabilitación, la real dimensión de su enfermedad - que aún no conocemos y que evoluciona con su crecimiento - y el amor de su familia, pueden darle una oportunidad. Oportunidad que se redujo a ciertos niveles de independencia... pero hoy no lo sabemos.

No es un reproche, porque exactamente es eso: no es un reproche. Es un amargo lamento. Tenemos a nuestras respectivas familias lejos. Solo una bandada de amigos que no sabe bien que decir. Y que en realidad no esperamos que lo sepa. Preferimos que nos mimen y abracen.

Pero la vida continúa.
Está Rafael que debemos cuidar por su sensibilidad extrema, pero nos ha demostrando una madurez notable. Y sigue siendo brillante. Parece que esa será su tarea. Está el cuidado de nuestra salud. Está nuestra casita con sus pequeñas mejoras. Está el trabajo y los nuevos proyectos.

Está la vida. Y está el amor de familia que cura bastante: a los heridos y a los salpicados.

Los queremos mucho y sabemos perfectamente que están con nosotros.